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在近日舉辦的第二屆北京協和醫院安寧緩和醫療論壇上，來自醫院各科室的醫護人員及醫院的管理人員講述了各自對于安寧緩和醫療的認識及在臨床實踐過程中面臨的困難和挑戰，探討了未來安寧緩和醫療進一步落地，造福更多病人的路徑和辦法。本期，我們將部分論壇參與者的精彩觀點分享給讀者，希望喚起更多人關注和了解安寧緩和醫療。 用教育改變認知 北京協和醫院安寧緩和醫療組組長 寧曉紅 2015年，有80個國家和地區參評的全球死亡質量排名中，我國大陸僅排在第71位。我國每年有近1000萬人死亡，安寧緩和醫療的需求很大，但卻沒有設立專門研究和從事終末期病人照顧的專業，供需嚴重不平衡。 目前，全國安寧緩和醫療的人才特別缺乏，對于安寧緩和醫療的社會認知嚴重不足，也缺乏相關政策的支撐和保障。 從公眾層面來看，我們沒有開展生命教育，從小學、中學直至大學，很少有學生接受過相關的教育，人們忌諱談論死亡。很多人對于安寧緩和醫療有認識誤區，認為這就是安樂死，是放棄治療。 從醫護人員的層面來看，認知同樣不足。在我們的醫學教育中，沒有教給學生如何面對死亡。學生們接受的教育都是講如何延長生命，如何改善病人的各項指標，仿佛只有這樣才算是醫生的成功。 大部分醫護人員面對病人的時候，用的都是急性醫療的思維：把血鉀維持住，把升高的白細胞壓下去……讓各種指標看起來正常。對那些即將走向生命終點的病人來說，這些不會對他們有幫助，卻可能導致巨額醫療花費；對醫務人員來說，可能會引發職業倦怠和職業耗竭。不少醫生會有這樣的感覺：當大夫的時間越久，越覺得很困難，自己能做的有限，很多時候無力幫助病人。 2017年，原國家衛生計生委發布了《安寧療護實踐指南》，并啟動了第一批試點工作，但還沒有配套的具體措施，與此相關的很多制度和規定需要我們逐步去完善。比如在北京，居家服務沒有相關收費項目和收費標準；病人想在社區開嗎啡止痛，但是大部分社區醫院開不了；病人行動不便，需要在家輸液，但上門輸液不合規；不論在哪一級醫院，服務終末期病人的專業人才（醫護人員、心理治療師、社工等）都是非常匱乏的；很多病人希望在家離世，但在家離世的病人開具死亡證明特別困難；床位周轉率、平均住院日、死亡率等指標考核也對終末期病人的收治造成相當大的影響…… 要改變現狀，首先要靠教育。2014年開始，北京協和醫學院開設了安寧緩和醫療的研究生選修課。我們醫院安寧緩和醫療團隊20多個核心成員都參加了中英聯合培訓，我們也會為服務終末期病人的志愿者進行專業培訓。但是，醫院的醫護人員很多，僅僅通過中英聯合培訓這種小班教學，很難覆蓋所有人。在院領導的支持下，我們制作了內部課程，放在醫院教育處的自主學習平臺上，大家可以隨時點擊學習，并獲得相應的證書。 在臨床實踐上，我們建立了安寧緩和醫療的會診制度，有需求的科室可以在院內會診群中發起申請，由我們團隊幫助解決各科重病及終末期病人面臨的一些具體問題。經過幾年的努力，院內醫護人員對我們的工作越來越認可，以前大家覺得很棘手的病人才會請我們團隊會診，現在大家覺得“這個病人好痛苦”，就會想起請我們會診，各科都有越來越多的醫護人員加入安寧緩和醫療團隊。 醫院的互聯網醫院架構中還專門設立了“安寧緩和醫療”的獨立單元，讓我們團隊可以為那些無法入院或者行動不便的病人提供線上咨詢和在線診療服務。 2020年4月，我們啟動了“協和帶社區”項目，為北京12家社區的醫護人員進行安寧緩和醫療培訓，建立疑難病例會診制度和查房、帶教、轉診制度。2020年底，我們醫院被北京市衛生健康委確定為北京市安寧療護指導中心。相信未來大家一起努力，會讓更多病人在生命的最后仍能享有尊嚴，安詳離世。 打通服務全鏈條 北京協和醫院醫務處副處長 常青 一個腮腺癌術后復發的老先生，希望在家度過最后時光。面對父親潰爛出血的傷口，被疼痛折磨得難以入眠的樣子，孝順的兒子也無能為力，他找到寧曉紅教授，請求安寧緩和醫療團隊幫助。寧曉紅教授特別想去幫幫這位老先生，就找我們醫務處商量，看看怎么辦更合規。 這件事讓我開始思考幾個問題：第一，我們三級醫院醫生的執業范圍是在醫院，我們能不能為病人提供居家服務？第二，老先生復發的腫瘤每天都在出血，換藥的風險很大，腫瘤隨時可能破潰大出血，危及生命，會不會引發投訴和糾紛？第三，如果我們去提供這樣的服務，我們該以什么政策作為收費依據？ 2016年，醫院批準了居家巡診的服務方式，我們可以為老先生提供合規的服務。我們也擬定了規范的知情同意文書，跟家屬交代了可能的風險，并獲得了知情同意。我們的醫護團隊用業余時間免費上門為老先生提供換藥和指導服務，屬于志愿行為，不收費。 雖然這件事情最終得到了圓滿解決，但我們醫院是疑難重癥診療中心，安寧緩和醫療服務其實應該由社區衛生服務中心來提供，而社區目前還沒有這樣的能力。我想，這就是北京打造安寧療護指導中心和示范基地的意義所在。 我們醫院作為北京市安寧療護指導中心，有責任把從家庭到社區，到養老機構，再到醫療機構的安寧緩和醫療服務全鏈條打通。 除了院內安寧緩和醫療模式和流程的打造，我們還需要做延伸服務的嘗試，建立上下轉診體系，搭建安寧緩和醫療的服務網絡。這實際上需要政府、各級醫療機構、養老機構和社會力量協作開展，并建立相應的制度和保險機制。 把急診打造得更有溫度 北京協和醫院急診科副主任 徐軍 很多人認為，急診是最能體現“救死扶傷”四個字的地方，協和醫院一年去世的700多個病人中，近一半在急診。 一名55歲女性，胰腺癌術后復發半年，消化道出血，吃不了飯，住院困難，滯留在急診。對這樣的晚期腫瘤病人，我們只能給予她補液和一些對癥支持治療。病人和家屬表示不滿并要投訴，我們就向病人當時的手術大夫求助，手術大夫建議我們找寧曉紅教授團隊會診。在寧教授的幫助下，未來的女婿在留觀室里改口喊病人“媽媽”，完成了病人看到女兒結婚的心愿，家人也不再選擇“除顫”的救治措施……第二天，病人平靜離世。 這件事給了我很大的觸動。很長時間以來，我們一直在醫院的支持下努力改造急診的流程，為病人創造更好的就診環境，但我們是不是還可以把急診打造得更有溫度？我們邀請寧教授為急診團隊進行了安寧緩和醫療理念的培訓。 前段時間，我們請寧教授到急診和我們一起查房。隨機抽查一周的早交班資料后，我們發現，有40%~50%的搶救室的病人理應接受安寧緩和醫療的照顧，我們是不是可以對病人進行更精準的分流？ 一個卵巢癌術后的病人，進行了8次化療，送到搶救室的時候已經發生感染性休克，醫生和家屬交代了病情，建議不要再為病人做有創性救治，但家屬告訴我們：“手術醫生說治好了感染，還可以再做化療?！庇纱丝梢?，安寧緩和醫療理念和服務的推廣，需要各科室之間的配合，各科醫生都要學習這一理念。 一方面，急診醫生在終末期病人的癥狀控制上并不擅長，另一方面，面對急診緊張的床位，我們必須為這些病人找到出口，將他們轉到能力較強的醫聯體醫院可能是目前解決這一問題可行的辦法。未來，我們要進一步打造急診的安寧緩和醫療解決方案。 不妨從這三點做起 北京協和醫院內科重癥醫學科 江偉 各個器官的支持治療是ICU最重要的工作，ICU治療的是潛在可逆的疾病，其中一些病人有器官衰竭或者存在器官衰竭的可能性。安寧緩和醫療針對的是生存期有限的病人，幫助他們度過生命最后這段時間。這兩個學科是不是會有很多矛盾？ 這兩個學科都是直面死亡的學科，我們會用相似的鎮靜、鎮痛藥物緩解病人的一些癥狀。長久以來，患者家屬是重要的決策者，與我們的溝通至關重要。這兩個學科都缺乏相應的人員培訓，在服務病人的過程中都需要很多倫理的考量。 我的理解是：ICU似乎更重視技術，安寧緩和醫療更關注人文。 每個病人住進ICU后，其軀體功能可能會經歷不同的變化，可能會越來越差，最終免不了離世；也有可能在階梯式下降之后，在一個比較低的水平維持著；還有的可能回歸正常生活。 我們在收治病人的時候可能很難準確判斷出病人會往哪個趨勢走，醫生在治療的過程中，需要考慮很多因素，包括病人病情、家庭經濟狀況、家庭成員的意愿、醫療資源的代價等。 ICU在安寧緩和醫療方面能做些什么？ 一是制定相應的規范，包括收治和轉診的規范。 二是制定安寧緩和醫療和臨終照顧的實施規范，以及限制和撤除生命支持措施的規范。目前，在國內實施限制和撤除治療的措施面臨很多困難，“限制和撤除”會讓醫生面臨很多行業規范的挑戰，也可能會面臨很多潛在的糾紛。 三是要培訓ICU醫生的倫理溝通和臨終照顧的能力。 我們可以加強和病人及家屬的溝通。例如，允許家屬參與查房和決策；充分尊重患者和家人的意愿，改善家屬在病人臨終過程中的體驗。 目前很多ICU的醫護人員還接受不了緩和醫療的理念。因為很多時候很難定義病人究竟是不是快要走到終點，這不僅僅是一個醫療層面上非常復雜的問題，更是一個無法完全由醫生來決定的問題。 （本報記者 張昊華 整理 ）
